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Vol.3 avril 2013
Des espoirs de changement
Les institutions pour les enfants autistes s'améliorent mais les adultes autistes sont confrontés à des défis croissants
Nicholas Compton

Un enfant autiste et son professeur dans un centre de soin de Jinan, province du Shandong

Établissements pour autistes

À Beijing, au moins une douzaine de centres de ce type ont vu le jour, dont le plus célèbre est celui où est inscrit Huanhuan, Beijing Stars and Rain. Il a été fondé en 1993 par Tian Huiping, la mère d'un fils autiste qui ne pouvait pas trouver des centres de traitement dans sa ville natale de Chongqing. En 1992, elle a parcouru quelques 1 500 kilomètres jusqu'à Beijing, pour rencontrer les mêmes écueils. Elle a rassemblé des investisseurs et fondé son propre centre, visant à améliorer les conditions de vie des enfants atteints d'autisme par la formation aux méthodes scientifiques occidentales de leurs tuteurs et parents, et offrant des formations particulières de trois à six ans avec des enseignants expérimentés.

Les sessions de formation de onze semaines à Stars and Rain doivent être réservées au moins cinq mois en avance et coûtent environ 7 000 yuans (1 100 dollars). Des familles venant de toutes les régions de Chine et de tous les milieux sociaux se rendent à Stars and Rain.

Une autre institution, Wucailu, est l'un des plus grands centres de traitement de l'autisme de Chine, avec trois campus à Beijing et jusqu'à 250 enfants pendant la saison de pointe. Fondé en 2003, Wucailu facture 4 800 yuans (462 dollars) pour un mois de cours en petits groupes d'art-thérapie et de musicothérapie, pour des enfants entre trois et six ans. Ses bâtiments sont bien entretenus et bien éclairés, avec des lustres dans les couloirs et des peintures à l'huile accrochées aux murs. 

Des progrès constants.

Tad Pu, fondateur de Rainbow Consulting, un autre centre de réadaptation à Beijing, ouvert en 2009, explique que les dix dernières années ont vu d'énormes progrès en matière d'éducation des autistes en Chine.

« En ce qui concerne la petite enfance, les progrès ont été considérables », explique Pu. « En 2000, Stars and Rain était le meilleur modèle sur le marché, mais maintenant, il y a des plus en plus de choix offerts dans le traitement. »

Au bout d'un mois passé à Stars and Rain, Yu Huanhuan, qui est atteint d'une forme aiguë d'autisme, avait déjà réalisé des progrès, selon son père.

Juste en bas de la route qui mène au centre de formation de Yu Huanhuan est situé Stars and Rain Group Home, qui s'adresse à des enfants plus âgés, de 14 à 18 ans, et qui s'attache à leur apprendre les moyens de vivre de façon aussi autonome que possible.

Au début de décembre, Zhu Yao, le fils d'un fonctionnaire de niveau intermédiaire a fêté son 18ème anniversaire. Il avait vécu au foyer pendant six ans, et pendant les quatre années où Li avait travaillé là-bas, il avait développé des habitudes à toute épreuve. Cercle de groupe dans la matinée, préparation de cookies jusqu'au déjeuner, après-midi, promenade ou exercice, thérapie par la musique, puis promenade vespérale jusqu'à son domicile.

Le jour de son 18ème anniversaire, le personnel avait organisé une fête d'anniversaire pour Zhu, mais malgré le gâteau, cette célébration était douce-amère.

« Il devra partir la semaine prochaine, car à 18 ans, il ne reçoit plus de soutien financier », regrette M. Li, ajoutant qu'à l'avenir Zhu devra vivre dans une organisation à but non lucratif pour les handicapés mentaux, et peut-être faire quelques « tâches simples comme couper du papier ou fabriquer des colliers ». C'est une honte. Zhu avait développé des compétences impressionnantes en tant que boulanger. Il était capable de préparer et faire cuire des biscuits que le centre vendait pour lever des fonds.

« J'aimerais qu'il soit embauché dans une boulangerie », espère Li. « Mais personne n'est prête à la faire, car Zhu a besoin d'être très surveillé. »

Debout à l'extérieur de Stars and Rain, sur un terrain de sport mis à mal par le temps pékinois, Yu Gang examine les possibilités et hoche la tête de manière assurée. Il est persuadé que la société changera, et que quand Yu Huanhuan sera devenu adulte, il trouvera des opportunités d'embauche.

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